جامعه بیماران نادر  میاستنی  ایران

جامعه بیماران نادر میاستنی ایران

درباره بیماری میاستنی گراویس و همدردانم...
جامعه بیماران نادر  میاستنی  ایران

جامعه بیماران نادر میاستنی ایران

درباره بیماری میاستنی گراویس و همدردانم...

درمان با IVIG

به نام خدا.


این مطلب رو یکی از دوستان مون ، امیر آقا برای من فرستادن و گفتن که به شما اطلاع بدم.



«سلام دوستان دکتر من یه روشی رو پیشنهاد داد که خیلی خیلی موثربود و باعث شدهمه داروهای سرکوب کننده ایمنی رو قطع کنم البته در عرض 3 ماه.در این روش بیمار ماهی یک روز ivig میگیره با دوز400mg برای هر کیلو .یعنی اگر شما 70 کیلو گرم هستید باید حدودا 28 گرم دارو بگیرید در یک روز و ماهی یکبار تکرار کنید.حتما حتما امتحان کنید»

امیدوارم جواب بگیرید...

خداحافظ

نظرات 30 + ارسال نظر
بنفشه سه‌شنبه 7 آبان‌ماه سال 1392 ساعت 10:41 ب.ظ

سلام.مرسی از توصیه ولی فکنم ریسکش بالاست..رویا جون واسه ترک های پوستی اگر پستهای قبلی رو بخونی قبلا در موردش صحبت کردیم با دوستان..به خاطر مصرف کورتون و دوز بالاست و پوستت خیلی حساسه الان و با کوچکترین خراشی ممکنه ترک برداره من که دستام وپوستم اینجوری بود..اگر دکترت اجازه میده قرص ویتامین e بخور و زیاد پوستتو ماساژ نده ولی اگر کرم میخوای استفاده کنی توصیه میکنم کرم(elancyl.paris) مخصوص ترک بدن رو بگیر خیلی خوبه چون من هر کرمی ازمایش کردم فایده نداشته..فقط حیلی اروم روی پوستت بزن تا تحریک نشه و بیشتر نشه..نمک هم خیلی کم بخور..نگران نباش دوز کورتون که کم بشه لاغر میشی ..موفق باشید

سلام عزیزم. مرسی از راهنماییت...

شاد و سلامت باشی.

بهاره سه‌شنبه 7 آبان‌ماه سال 1392 ساعت 11:56 ب.ظ

سلام آقا امیر میشه بیشتر توضیح بدید ممنون دکتر تون اسمش چیه؟ مرسی از اطلاع رسانیت منصوره خانم عزیز با آرزوی سلامتی برای هممممممممممممممههههههه

سلام عزیزم. خواهش میکنم ، وظیفه است...

مصطفی چهارشنبه 8 آبان‌ماه سال 1392 ساعت 10:56 ق.ظ

سلام عزیزان
منصوره خانم عزیز ویاهرکدام از دوستان عزیز ممنون میشم اگرنحوه قطع پردنیزولون و استفاده از سلسپت را برایم بنویسید ( ویا اگر هر دو را باهم مصرف میکردید دوزشان چقدر بوده ) انشا الله خداوند مهربان به همتون سلامتی کامل و عاجل و طول عمر با عزت عنایت بفرماید

سلام جناب ارشادی...
من خودم اینطوری پردنیزولون رو کم کردم:
بعد از سه سال که کورتون رو با دوز بالا مصرف کردم، دکترم دوزش رو از 110 میلی در روز به 75 میلی کاهش داد به علاوه روزانه دو تا آزارام. این روند هم 6 ماه ادامه پیدا کرد تا اینکه دوز کورتون رسید به 15 میلی. دکترم دید حالم بد شده برام پلاسما فرز تجویز کرد که انجام بدم. بعد از پلاسما فرز روزانه یک عدد سلسپت میخوردم و 10 میلی کورتون.
بعدش دیگه خودم کورتون رو قطع کردم. هنوزم وقتی میرم دکتر ازم میپرسه چقدر کورتون میخوری؟ میگم هیچی! :)))
اما بهم گفت باید بخوری ، چون هم خیلی لاغر شدی و هم ضعیف :((
باید دید چی میشه!!
شاد و سلامت باشید...

محمدرضا چهارشنبه 8 آبان‌ماه سال 1392 ساعت 02:45 ب.ظ http://:-)..com

سلام به همه دوستان قدیمی و جدید.

چند تا سوال از امیر جان.

1- آیا دکترتون بهتون گفته که بعد از دوره درمان با IVIG ، شما دیگه نیازی به داروهای سرکوب کننده نخواهید داشت؟

2- چند وقت میشه که داروی سرکوب کننده نمیخورید، چند سالتونه و آخرین آنتی بادی شما چند بوده؟

مرسی.

سونیا چهارشنبه 8 آبان‌ماه سال 1392 ساعت 07:13 ب.ظ

سلام
منصوره جان مامانم روزی نصف قرص کورتون میخوره ولی دیابتش سر به فلک کشیده ۵۰۰ یا ۶۰۰ هستش
اگه نخوره بد میشه؟
الان حالش خدارو شکر خوبه مشکل ظاهری هم نداره
فقط پاهاش یکمی انگار تعادل نداره
جز این هیچی نیست. این طبیعیه؟

سلام. حتما باید برن دکتر هر چه زود تر.
کورتون رو که اگه نخورن نمیشه،دوباره بیماری برمیگرده.اما داروی جایگزین داره...
یکمی عدم تعادل طبیعیه عزیزم.
ولی حتما راجع به دیابت باید پیگیر باشید. حتما به دکترشون بگید.

محمدرضا دیناروند چهارشنبه 8 آبان‌ماه سال 1392 ساعت 08:36 ب.ظ

باسلام خدمت دوستان خوبم.به نظرمن اگه امیدداشته باشین که بیماریتون چیزی نیست که فکرشومیکنیدوتوی کتابها میخونیدنیست نیازی به مصرف ایمینوساپرس ندارید.من شرایط سخت کاری توی بیمارستان دارم وشب تاصبح بیدارم ولی بجز مستینون ایرانی داروی دیگری نمیخورم به این دلیله که به عنوان یه رفیق قبولش کردم وباهاش زندگی میکنم واززندگیم راضیم ودرکناردوقلوهایم سرمست ازشورونشاطیم.باارزوی سلامتی برای همه دوستان

سلام... خیلی ممنونم آقا محمدرضا. خیلی خوبه که شما اینقدر امیدوار و صبور هستین... انشاالله خدا دوقلو های عزیزتون رو واستون نگه داره.
امیدوارم همیشه شاد و سلامت و پیروز باشید.

samaneh پنج‌شنبه 9 آبان‌ماه سال 1392 ساعت 10:32 ق.ظ

سلام سونیا خانم
اگر دنبال دکتر شهریار نفیسی می گردین باید برین بیمارستان شریعتی. ایشون هر سه شنبه تو درمانگاه بیمارستان شریعتی هستش البته باید از قبل وقت بگیرین.

سلام. مرسی از راهنماییت...

ناهید پنج‌شنبه 9 آبان‌ماه سال 1392 ساعت 11:59 ق.ظ

سلام

سلام...

ناهید پنج‌شنبه 9 آبان‌ماه سال 1392 ساعت 12:33 ب.ظ

سلام منصوره جون خوبی ؟ایشاله احتیاجی به پلاسما فرز نباشه به نظر من درست تموم شده تو خونه ای به خاطر همین کمی وضعت فرق کرده سعی کن کلاس ورزشی بری خییلییی خوبه اولش سخته ضعفمون اجازه نمیده مثل بقیه باشیم ولی رفته رفته قدرت عضلات بالا میره .در مورد مطلب امیر اقا من ۴سال ماهی یه بار بیمارستان ای وی ای جی میگرفتم با ۸تا مستینن عضلاتم خوب بود ولی چشمم اخرش کلن حرکت به چپ نداشت هم باز نمیشد که رفتم پیش دکتر نفیسی بعد ۲سال تازه چشمم کمی بهتر شده اولین سال ۶۰ میل پردنیزلن ۴تا ازارم که مستینن به ۱.۵رسید ولی چشمم کامل خوب نشد بعد عید سیکلوسپرین داده و طی این ۲سال پردنیرل به۱۲میل مستینن الان ۲.۵ میخورم چن بد جوری لرزش دست داشتم روز۲تا کلردیاز پکساید داده و همش میگه خیلی حساسی کمی بیخیال شو واضطراب نداشته باش. برای سونیا جان هم باید بگم مطب دکتر نفیسی فقط روزهای زوج بازه منشی ساعت ۲.۵ اونجاست حتمن باید معرفی نامه از یه دکتر فاکس کنی تا وقت بدن شماره ی مطب میدم که خیلی باید سعی کنی دیر جواب میدن ولی به سعیش می ارزه خود منشی توضیح میده چطوری بتونی وقت بگیری .۰۲۱۲۲۸۹۴۸۸۴و۰۲۱۲۲۸۹۴۸۸۵ایشالاه بتونی وقت بگیری .با ارزوی سلامتی وارامش وارامش وارامش برای همه ی دوستان.ناهیدبا سابقه ۱۶سال میاستنی

سلام عزیزم. تو خوبی... چه عجب به ما سر زدی!!
آره درسم تموم شده و این بی حالی هم به خاطر بیکاری هستش و هم به خاطر اینکه 4 ساله پلاسما فرز نرفتم!!
راستی ،سیکلوسپورین که میخوری مشکلی نداری باهاش؟؟ احساس بهبودی کردی؟؟
بابت راهنماییت درباره دکتر نفیسی خیلی ممنونم. منم چند وقته درصدد هستم که از ایشون وقت بگیرم! اما نمیشه :((
به هر جهت مرسی... شاد و سلامت باشی عزیزم...

معصومه پنج‌شنبه 9 آبان‌ماه سال 1392 ساعت 01:55 ب.ظ http://khodaayeman.blogfa.com

سلام دوستان امیدوارم همتون خوب باشید :)
امروز باانرژی بیدارشدم و ی کوچولو ورزش کردم :p
وای منصوره جون من شبا پاهام بی قراره خیلی زیاد و قرص Gabapeintin میخوردم الان تو لیست داروها دیدم ک نباید بخورم امشب چ جوری بخوابم؟؟؟؟
منصوره جون من و لینک میکنی؟؟
منم لینکت کردم تو وبلاگ و چت رومم اطلاع رسانی میکنم ی جامعه مجازی فسقلیم دارم ک خوشحال میشم بیاید اونجا ی گروه بسازیم تا بقیه هم باخبر بشن یاحتی تو فیسبوک جهانی ی برگه یا گروه بسازیم اگه مایلین میگن دولت اقای روحانی فعالیت خوبی تو فیسبوک داره شاید صدامون ب گوش ایشون برسه
منتظر جوابتم عزیزم

سلام عزیزم... خیلی خوشحالم که حالت خوبه.
ورزش خیلی کمک میکنه... باعث شادی و امیدواری میشه.
سعی کن به داروها وابسته نشی گلم.
همین الان لینکت کردم عزیزم...
بله درسته... فیسبوک خوبه. منم صفحه دارم. اگه آی دی ت رو بدی ادت میکنم... چند تا از دوستان دیگه هم هستن اونجا.
یه صفحه جدید میسازم واسه وبلاگ، هر وقت تموم شد به همه خبر میدم...
مرسی از پیشنهادت... شاد و سلامت باشی.

رویا پنج‌شنبه 9 آبان‌ماه سال 1392 ساعت 04:23 ب.ظ

ممنونم از راهنماییهات بنفشه خانم.همینطور از شما منصوره جون
برام دعا کنید

قربونت برم عزیزم... من همیشه واست دعا میکنم.
امیدوارم زود خوب بشی.

محمد جواد پنج‌شنبه 9 آبان‌ماه سال 1392 ساعت 08:55 ب.ظ

سلام به همه دوستان و ارزوی بهبودی برای همه . جدیدا چند تا محمد به جمعمون اضافه شده که خواهش میکنم بعد اسمشون شماره بزارن تا بتونیم همدیگرو تو وب بشناسیم .
دوستان فقط توکل برخدا . ورزش ملایم . نظم در مصرف داروها و مشغول شدن به کارهای موردعلاقه ملکه ذهنتون باشه .
هروقت دارو میخورید تو دلتون به خدا بگید زودتر درمان قطعی بیماری رو برسونه .
انشاءاله دوستانیکه بیشتر درگیر هستن با روحیه شادو انجام توصیه ها خبر بهبودی روزافزون رو اطلاع بدن .
شادو سلامت باشید .

سلام... شما جدید اومدین؟ ببخشید منم گیج شدم ...
فکر خوبیه، یا اسم و فامیل بنویسین یا اینکه علامتی بذارید که من متوجه شم...
مرسی از شما. شاد و سلامت باشید...

علی پنج‌شنبه 9 آبان‌ماه سال 1392 ساعت 09:12 ب.ظ

منصوره جان داکسی سایکلین یک انتی بیوتیک مخصوص از بین بردن جوشهای چرکی روی بدن هست که با خوردن پردنیزولون ایجاد میشه ولی اگر مصرف نشه بهتره چون بخاطر انتی بیوتیک بودن ممکنه مشکل ساز بشه میتونی کتاب داروهای ژنریک ایران چاپ جدید رو بخری توش تمام داروها و موارد استفاده و عوارض و... را نوشته هست من چهار سال پیش خریدم 9000 تومن ولی الان فکر کنم 25000 تومن باشه در ضمن منصوره تو دندان عقلت رو کشیدی؟ چون مال من چند سال پیش درامد الان یک خورده پوسیده شده میخوام بدونم دندون کشیدن درد داره ؟ در ضمن دندانپزشک به من گفت باید 6 ماه به 6 ماه دندونات رو بررسی کنی و اگر پوسیده بود سریع پرکنی چون نباید چرکی بشه و به عصب برسه چون ما نمی تونیم انتی بیوتیک مصرف کنیم تو هم سعی کن دندونات رو چک کنی

مرسی از راهنماییت علی آقا...
بله من دو تا از دندونهای عقلم رو جراحی کردم. دکترش خیلی کاربلد بود. لیست داروهای ممنوع رو بهش دادم و اونم بی حسی ایی که میخواست بهم بزنه رو عوض کرد... هنوز دو تا دیگه دارم که باید جراحی کنم!!:((
اما کلا من چون آستانه دردم بالاست زیاد اذیت نشدم . فکر کنید این جراحی ها رو کلا با خوردن استامینوفن ساده تحمل کردم. آنتی بیوتیک هم سفالکسین میخوردم.
دندون درد خیلی بده! مخصوصا واسه ماها.
شاد و سلامت باشید.

معصومه جمعه 10 آبان‌ماه سال 1392 ساعت 10:53 ق.ظ http://khodaayeman.blogfa.com

سلام عزیزم این ایدی منه masomeh bahramiyan
متاسفانه خواستم از دکتر وقت بگیرم ک خواهرم و منشی ایشون باهم دعواشون شد
منم مجبورم دکترمو عوض کنم
باارزوی سلامتی تک تکتون

سلام عزیزم. چرا مجبور شی دکترتو عوض کنی؟ منشی اصلا حق نداره این کارا رو بکنه. و این حق شماست که با دکتر هر زمان که خواستین صحبت کنید.
انشاالله زود خوب بشی عزیزم...

داود جمعه 10 آبان‌ماه سال 1392 ساعت 05:01 ب.ظ

سلام خدمت منصوره خانم وهمه دوستان همدرد.میخواستم بدونم کسی از شما عزیزان میدونه مصرف زیاد آزاتیوپرین چه عارضه ای داره؟البته دکتر من آقای محمدیانی نژاد در یکی از دیدارها بهم گفتن ولی چون ایشون معمولا آروم صحبت میکنن متاسفانه من متوجه نشدم و بیخیالش شدم.اما مطمئنم خیلی مهم بود چون اصراردارن که خیلی زود مصرف این دارو رو به حداقل برسونن.درضمن پیشنهادی هم دارم که حتما به اطلاع دوستان میرسونم.با آرزوی سلامتی برای همه شما

سلام.من شنیدم روی هسته سلولها اثر میذاره. یعنی ممکنه فرزندتون دچار مشکل مادرزادی بشه!!
کلا داروی خطرناکی هستش.

سونیا شنبه 11 آبان‌ماه سال 1392 ساعت 09:10 ق.ظ

سلام به دوستای گلم
و ممنون از همه ی دوستانی که راهنمایی کردن
انشااله خدا به همه صبر و سلامتی بده.

محمد شنبه 11 آبان‌ماه سال 1392 ساعت 05:39 ب.ظ

سلام دوستان عزیز
هر بدنی با بدن دیگه بیماری با بیماری و شدت هاش مختلفه این که یکی چی میخوره چقدر اون یکی چی نمیتونه ملاک تصمیمات شما باشه ولی من یه خبر خوش براتون دارم و اون این که تا الان تو ایران ۱۲ نفر کلا بیماریشون خاموش شده پس میتونه بشه فقط بهش تسلط پیدا کنید خاموش میشه باید با ذهنتون خاموشش کنید من دیدم که شده و میتونید نفر ۱۳ هم شما باشید سعی کنید ضرر نمیکنید
برای همتون آرزوی بهترین حالو روزگار را دارم

سلام... به به ،چه عجب به ما سر زدین؟! :)
شما بهتر شدین؟؟ ممنونم از این همه امید و انرژی که به ما دادین...
شاد و سلامت باشید.

محمد جواد یکشنبه 12 آبان‌ماه سال 1392 ساعت 07:02 ب.ظ

سلام به همه دوستان وآرزوی سلامتی . منصوره خانم من محمد اولی هستم که ادرس دکتر ناهیدی آذر رو تو پست گذاشتم . اسمم محمد جواد هست .
راستی یه زحمت کوچیک داشتم . تاحالا دنبال لیست داروهای ممنوع نرفتم .تو وبت نتونستم پیدا کنم .اگه راهنماییم کنی ممنون میشم .یا همینجا مهمتراشو بنویسی .
چندتا دندون خراب دارم که داره به عصب میرسه . آموکسی سیلین چرک خشکن ضرر داره ؟

سلام... ببخشید به هر حال...
تو قسمت جستجوی بالای وب بنویسین « لیست داروهای ممنوع» خودش میاد واستون.
من برای دندونم سفالکسین خوردم مشکلی نداشتم البته داروی مسکن کلا کدئین و باکلوفن و ژلوفن نخوردم. فقط استامینوفن ساده.
شاد و سلامت باشید...

محمد دوشنبه 13 آبان‌ماه سال 1392 ساعت 02:39 ق.ظ

سلام مرسی بد نیستم
نفر دوازدهم شدم من ولی میخواستم اول باشم نشد جا اینجا خیلی زیاده فقط عجله کن منصوره خانم
ضمنا من همیشه به شما سر میزنم
خیلی گلی

سلام... خیلی خیلی خوشحالم که حالتون خوبه.
انشاالله دیگه هیچ وقت نا مهربانی روزگار رو نبینید.
ما هم امیدواریم یه روزی حال همه مون خوب بشه...
خیلی لطف دارید... شاد و سلامت باشید.

کتایون دوشنبه 13 آبان‌ماه سال 1392 ساعت 09:10 ق.ظ

سلام به دوستان عزیز وبا آرزوی سلامتی برای تمامی عزیزان
محمدجوادجان در خصوص دندان درد خود من هفته پیش دندان پزشک مراجعه کردم البته بانامه ای از دکترم که از لیدوکایین استفاده نشود ویا در حداقل دوزاستفاده شود که خوشبختانه مشکلی پیش نیامد ولی بهتره که مرتب قرقره آب نمک ودهانشویه استفاده کنی منهم مثل منصوره جان وقتی مجبور به مصرف آنتی بیوتیک میشوم سیفیکسیم مصرف میکنم. بهر حال درفصل پاییزوزمستان حتما قبل ازخواب قرقره آب نمک ویا دهانشویه استفاده کنید نتایج خوبی برای من داشته وبه شدت التهابات گلو وحلقم رو کاهش داده است.درپناه حق پاینده وپیروز باشید.

سلام عزیزم... خیلی ممنونم از راهنماییهاتون...

من وقتی از دهانشویه استفاده میکردم روی صورتم کامل جوش های ریز ریز میزد و خیلی میسوخت!!!:((
حساسیت داشتم! مرسی... شاد و سلامت باشید.

بهزاد دوشنبه 13 آبان‌ماه سال 1392 ساعت 07:44 ب.ظ http://4ubay.blogfa.com

سلام.این آمار دوازده نفر و چه نهادی اعلام کرده منبع خاصی داره؟منکه خداروشکر شیش ساله پیش دکتر نمیرم.منم خاموش حساب میشم دیگه ؟!ان شاالله که همتون خوب باشین

سلام خدا رو شکر که خوب هستین...
شاد و سلامت باشید.

نعیمه دوشنبه 13 آبان‌ماه سال 1392 ساعت 07:53 ب.ظ

Salam. Agha amir esme doktoretuni nagoftin?mersiiii b khatere hameye etelaate mofidi k hame mizaran.

سلام عزیزم. من الان روزانه چهار تا مستینون میخورم و یه دونه سلسپت. معمولا آی وی آی جی یک تا دو ماه بعد اثر میذاره.
هر سوالی داشتی بپرس عزیزم. اگه بت.نم جواب میدم...
انشاالله خاله عزیزت هم زود خوب میشن... شاد و سلامت باشی

محمد جواد دوشنبه 13 آبان‌ماه سال 1392 ساعت 08:59 ب.ظ

با سلام و آرزوی بهبودی برای همه دوستان.
ممنون از راهنماییت منصوره جان و همچنین ممنون از شما کتایون عزیزم برای راهنماییت .
متاسفانه من پوسیدگی چندتا از دندونام به عصب رسیده باید زودتر برم ترمیم کنم .خداروشکر تا حالا دندون درد شدیدم نداشتم .
همه دوستان شاد و سلامت باشید .

سلام.. خواهش میکنم. انشاالله خیلی زود بهشون رسیدگی کنید که بدتر نشن.
شاد و سلامت باشید.

معصومه پنج‌شنبه 16 آبان‌ماه سال 1392 ساعت 12:26 ب.ظ

گاهـــــــــــــــــــــی وقتـــــــــــــــــها . . .
از کنار غصه ها باید رد شد و گفت :
میـــــــــــــــــــــــ گ میـــــــــــــــــــــــ ــگ .
سلااااااااااااام سلاااااااااااااام من اومدم میدونم خوش اومدم
خوووووووووووووبین؟؟؟
منکه روحیم خوبه
خب چ خبر؟؟؟؟

سلام عزیزم... خیلی خیلی خوشحالم که حالت خوبه گلم...
انشاالله بهتر از اینم میشه.
منم خوبم مرسی... هیچ خبری ندارم!!

مصطفی ارشادی شنبه 18 آبان‌ماه سال 1392 ساعت 01:30 ب.ظ

سلام عزیزان
منصوره خانم عزیز ازپاسخ شما بسیار ممنونم انشا الله خداوند مهربان به شماوهمه دوستان عزیز سلامتی کامل و عاجل و طول عمر با عزت عنایت بفرماید

سلام خواهش میکنم... وظیفه اس.

amir پنج‌شنبه 7 آذر‌ماه سال 1392 ساعت 06:02 ب.ظ

سلام دوستان.روشی که براتون گفتم بسیار موثره و ریسکی نداره چون احتمالا همه تا الان از IVIG استفاده کرده اید.یکی از محاسن فوق العاده این روش اینکه چون داروهای سرکوب کننده ایمنی استفاده می کنیم همه در معرض انواع بیماریها هستیم مثل آنفولانزا که کلی میاستنی رو تشدید می کنه اما استفاده از این دوز از IVIG باعث میشه خیلی کمتر درگیر بیماریهای جانبی بشیم.بعد از دو تا سه ماه استفاده کم کم تظاهرات بیماری میاستنی کم میشه و شما میتونید به تدریج سرکوب کننده ها و مستینون را کم کنید.من 8 ساله که درگیر هستم و سنم 40 ساله.(فکر کنم پیشکسوتم)جالب اینکه بیماری بعد از دو سال خاموشی برگشت ولی با این روش خیلی بهتر شده.به امید بهبودی

دلنیا جمعه 13 دی‌ماه سال 1392 ساعت 03:21 ب.ظ

salam mansore jan khobi azizam?vase tamame rahnamaiat mamnoonam1man21salame4sale in marizio daram mikhastam bedoonam emkane badtar shodane vaziat babala raftane sen hast?va inke mikhastam bedoonam che rahai hast k anjam bedam bahash moghabele konam?be khatere in marizi4sale ye varzeshe dorosto hesabi naraftam ya inke bekhatere cheshmam natoonestam khob dars bekhonam komamkam kon khaheshan.omidvaraaaaaaaaaam k salemo sarzende bashi

سلام عزیزم. خوش آمدی...
من فکر میکنم با بالا رفتن سن این بیماری بیشتر کنترل میشه. چون هم خود فرد بهتر باهاش کنار میاد و هم داروها اثرشون مداوم تر میشه...
به نظر من بهتره این بیماری رو قبولش کنی مثل یه دوست. انرژی مثبت به خودت تلقین کن و با خودت بگو من که چیزیم نیست، حالم خیلی خوبه... بهترین ورزش واسه ما پیاده رویه.هم خیلی کمک میکنه به روحیه مون و هم اینکه زیاد خسته نمیشیم.
غصه نخور عزیزم این بیماری خیلی راحت کنترل میشه. و اینکه تقریبا تمام دوستان چشمهاشون مشکل داره از جمله خودم. باهاش کنار بیا... همیشه شاد و سلامت باشی...

سمیرا دوشنبه 11 فروردین‌ماه سال 1393 ساعت 12:44 ق.ظ

سلام به همه دوستان
من 30 سالمه حدودا پنج ساله مىاستنى باهامه تا پارسال وضعیتم خوب بود سرکار میرفتم و دانشگاه ولى یه اشتباهى کردم سرخود کورتون و قطع کردم که باعث شد بیماریم شدیدترشه.دى و بهمن امسال آمپول مبترا زدم ولى هنوز اثرى نداشته.
من مشکل چشمى ندارم تا پارسالم فقط مشکل صحبت کردن داشتم ولى وقتى کورتون میخورم لب و دهنم آوىزون و بى حس میشه و ظاهرم زشت میشه که خیلى اذیتم مىکنه.
دکترم خیلى به اثر مبترا امىدواره
راستى من نمک و قند و از غذام حذف کردم و نشاسته و برنح نمى خورم بحاش پروتیىن مى خورم اصلا چاق نمیشم پف صورتم هم نامحسوسه.در ضمن عرق کاسنى هم خیلى پف صورتو میخوابونه

سلام دوست عزیز. خوش آمدین.
این آمپولی که اسم بردین من تا حالا نشنیدم!! خیلی خوشحالم که رژیم غذایی رو رعایت کردی و عوارض کورتون روی شما اثر نگذاشته.
امیدوارم همیشه شاد و سلامت باشی. اگه بازم اومدی تو وب تو مطالب جدیدتر نظر بذار لطفا. مرسی

خانم امینی چهارشنبه 3 شهریور‌ماه سال 1395 ساعت 12:02 ق.ظ

کسی تا حالا ایوی ای جی تزریق کرده چجوریه

بله یه سرم هیت که مستقیم داخل بدن میره و نیاز نیست رقیق بشه

صبا چهارشنبه 27 اردیبهشت‌ماه سال 1396 ساعت 12:46 ق.ظ

سلام به همه دوستان
من ٣٣ سالم والآن دوسال دچار میاستنی شدم ٣ماه بعد از بیماری که حالم بد بود باردار شدم تو دوران بارداری حالم خیلی خوب شد ولی الان بعد یک سال حالم خیلی بده دکتر گفتن پلاسما بکن خیلی میترسم بچه ها کسی تا حالا پلاسما کرده درد دارد

سلام دوست عزیز.. سلامت باشه فرزندتون.. بله پلاسما جزو روش های درمان هست که در واقع پلاسمای خون رو جدا میکنن و تصفیه میکنن و دوباره به بدن برمیگردونن با استفاده از شالدون( مثل انژیوکت که برای رگ معمولی میگیرن، شالدون از رگ اصلی و در نقاط مخصوص گرفته میشه).. و در چند جلسه انجام میشه .. بعد از پلاسما حالتون خیلی بهتر میشه . نگران نباشین.
سلامت باشید و صبور

برای نمایش آواتار خود در این وبلاگ در سایت Gravatar.com ثبت نام کنید. (راهنما)
ایمیل شما بعد از ثبت نمایش داده نخواهد شد